Laura è una ragazza con Sindrome di Angelman, che frequenta il CDD Ferraris di Cascina Biblioteca e di cui, recentemente, abbiamo raccontato la storia grazie agli educatori che hanno condiviso il loro rapporto con lei, come sta crescendo, quali sono le sue conquiste. Abbiamo voluto fare una chiacchierata anche con Antonella, la mamma di Laura, per conoscere il suo punto di vista e capire meglio quale supporto possono dare educatori e istituzioni alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
La sua testimonianza è preziosa e può mettere in luce particolari importanti e invisibili quanto più si è lontani dalla convivenza con una persona fragile.
- Buongiorno Antonella, come avete conosciuto la nostra cooperativa?
Siamo arrivati in Cascina Biblioteca sulla base delle indicazioni dell’Ufficio di coordinamento dei CDD del Comune di Milano: ci hanno fornito una lista di centri che abbiamo visitato e, nella maggioranza dei casi, non abbiamo avuto una impressione molto positiva: piuttosto tristi, strutture poco curate, un’utenza piuttosto anziana e, devo essere sincera, mi sono un po’ demoralizzata. Quando abbiamo visitato il Cdd Ferraris l’impressione è stata completamente diversa: abbiamo trovato una struttura adeguata, conoscenza della Sindrome di Angelman, ma soprattutto abbiamo percepito un’atmosfera serena ed allegra ed abbiamo avuto una calda accoglienza. Abbiamo quindi chiesto alla Responsabile del Comune di tenerci in considerazione per inserire Laura al CDD Ferraris quando si sarebbe liberato un posto.
- Ha qualche ricordo particolare dei primi giorni di questa esperienza? Come ha reagito Laura? Quali sono state le emozioni che lei ha mostrato?
Laura si è subito trovata bene: onestamente ero più preoccupata io del repentino cambio, in quanto ci hanno comunicato che si era liberato un posto al CDD Ferraris e nel caso in cui fossimo ancora intenzionati ad inserire Laura, avremmo dovuto dare il consenso nel giro di pochi giorni. Laura è quindi passata dal CDD Fraternità e Amicizia al CDD Ferraris nel giro di 2 o 3 giorni e si è mostrata più resistente ai cambiamenti di quanto si possa immaginare. Ero io, ripeto, quella più preoccupata tra le due.
- Qual è la cosa che le piace di più nella vita che ogni giorno Laura vive al CDD Ferraris?
Il fatto che sia inserita in un gruppo, che sia stimolata nelle sue autonomie e che sia circondata non solo da professionisti, ma anche e soprattutto da affetto. Laura frequenta il CDD sempre volentieri: me ne accorgo perché la mattina è sempre felice di salire sul pulmino e quando mi è capitato di andare a prenderla mi viene incontro sempre sorridente e circondata da una piacevole confusione ed allegria, che credo sia proprio la caratteristica del Ferraris. Inoltre, ha la possibilità di andare in vacanza insieme ad altri ragazzi, facendo esperienze che la arricchiscono.
- Quali sono i traguardi che lei ha raggiunto e le capacità che ha sviluppato maggiormente dall’inizio dell’esperienza con Cascina Biblioteca?
Un traguardo importante riguarda la sua resistenza nell’affrontare una passeggiata, un altro la capacità di stare in gruppo senza mostrare insofferenza: abbiamo infatti notato e ci hanno fatto notare i nostri amici, che Laura è molto più tranquilla e gestibile, meno iperattiva. E’ cresciuta ed è più empatica.
- Quali sono le fatiche più grandi che vivete insieme a lei?
Le fatiche riguardano il tenerla lontana dal cibo, evitare che combini qualche guaio manipolando telecomandi e televisore, trovare qualche passatempo che possa interessarla e, ovviamente, la comunicazione: nonostante siamo riusciti ad instaurare un nostro canale comunicativo, il mio cruccio è quello di non riuscire a capire cosa pensa e cosa voglia veramente, non mi affatica ma mi addolora.
- Quali modalità avete trovato per comunicare con lei?
Al CDD insieme agli educatori, Laura utilizza molto la CAA, Comunicazione Aumentativa, mentre a casa usa soprattutto le immagini. Per alcune attività, utilizziamo anche le bandane colorate, arancio come i colori della squadra di calcio perché Laura va a vedere le partite con il papà, e quella mimetica quando fa ippoterapia. Laura, invece, utilizza la bandana per comunicarci che vuole uscire, dato che in casa non la tiene.
- Qual è il rapporto tra voi genitori e gli operatori del CDD?
Il rapporto è ottimo, abbiamo sempre trovato disponibilità nel risolvere problemi. E’ molto importante per un genitore avere stima e fiducia delle persone che quotidianamente si occupano dei proprio figli, soprattutto, come nel caso di Laura, di una figlia che non comunica e che non ti sa riportare tutto ciò che fa quando è al centro.
- Quali sono state le difficoltà più grandi che avete vissuto in quest’anno di pandemia e quale sostegno avete ricevuto dal CDD Ferraris?
Sicuramente l’isolamento, il distacco dal gruppo: non è stato facile far capire a Laura come mai non si potesse andare al centro. Gli operatori ci sono sempre stati vicini: le telefonate quotidiane, i collegamenti on-line: ricordo l’entusiasmo di Laura quando alcuni educatori ci hanno portato a casa il sacco con i giochi durante il lockdown di marzo 2020 (lo si vede nella foto di copertina)!!
- Di quale supporto da parte delle istituzioni pubbliche hanno realmente bisogno le famiglie con un figlio/a con disabilità?
Innanzitutto, la presa in carico del disabile che, per il momento, mi sembra esista solo sulla carta. L’accesso alle terapie necessarie non sempre è agevole e raramente vi è coordinamento fra le figure che si occupano del disabile. In seconda battuta, il sostegno scolastico che sia costante e continuativo lungo tutto il percorso. Nella fase più adulta, sicuramente la possibilità di frequentare Centri diurni dotati di spazi idonei e di un collegamento con il territorio.
- Cosa potrebbe realmente favorire l’inclusione di Laura e di tutte le persone fragili?
Onestamente è difficile dare una risposta: credo però che professionalità e buona volontà, unita all’imprescindibile disponibilità di fondi, possano essere una buona soluzione.
- Una parola per descrivere Cascina Biblioteca …
Un allegro e frizzante crogiuolo di diversità.
Ringraziamo Antonella perché il suo racconto ci aiuta a capire meglio le difficoltà vissute quotidianamente e quanto possa essere prezioso il supporto, le relazioni positive e di fiducia che si creano con gli operatori e gli educatori che ogni giorno vivono con il proprio figlio/a, cercando di ascoltarlo, comprenderlo e fornendogli/le importanti stimoli per crescere e favorire la sua autonomia, sostenendolo/a nel raggiungere piccoli traguardi.
26 marzo 2021
