Il 15 febbraio ricorre la giornata mondiale della Sindrome di Angelman, caratterizzata da grave ritardo nello sviluppo psicomotorio, linguaggio molto compromesso o assente, deficit nell’equilibrio dinamico e movimenti scoordinati, con tremori agli arti, riso eccessivo, ipereccitabilità, iperattività e scarsa attenzione, associati ad epilessia e microcefalia.
Altre caratteristiche tipiche della patologia sono il deficit dell’attenzione, che inficia la capacità di selezionare solo gli stimoli significativi e utili allo svolgimento delle attività in corso. La funzione cognitiva meno compromessa è la memoria visuo-spaziale e visiva. Per quanto riguarda il linguaggio, si possono sviluppare singole parole come “ma-ma” e “pa-pà”, non sempre usate con significato simbolico, mentre dopo i 18 mesi e verso i 2-3 anni compare l’uso del gesto deittico.
La SA non è una malattia degenerativa, pertanto il percorso riabilitativo può comportare un progresso dello sviluppo cognitivo, fondamentale per acquisire le autonomie quotidiane, fare scelte e comunicare. La responsabilità della comunicazione si sposta dalla persona che non parla a coloro che fanno parte del suo ambiente di vita, perché la comunicazione emerge se vengono fornite delle opportunità.
Al CDD Ferraris nel maggio del 2018 è arrivata Laura, 21 anni, un angioletto biondo e con gli occhioni celesti, come una serena giornata di primavera, dove il cielo è limpido e terso. Laura ha la sindrome di Angelman e questo centro è il suo primo servizio diurno con una frequenza giornaliera per 7 ore al giorno. Laura non è in grado di parlare anche se può comunicare utilizzando la CAA e indicando quanto vuole e desidera e credeteci quando vi diciamo che comunica tantissimo: simpatie e antipatie, gusti e passioni. Al CDD regna d’obbligo la relazione e la confusione, il clima di festa che certamente non infastidisce ma che, anzi, le fa amare il suo centro, i suoi amici e i suoi operatori.
All’inizio, durante i suoi primi giorni al centro diurno, Laura ci ha a lungo scrutati per comprendere chi fossero tutte le persone intorno a lei, ha esplorato gli spazi e ci ha fatto comprendere abbastanza in fretta chi fosse e cosa volesse; sembrava quasi di avere una tirocinante a cui si dice di osservare e chiedere in caso di bisogno. E’ una giovane ragazza con tanta voglia di fare festa, ballare, divertirsi e stare in mezzo agli altri. Con i suoi occhioni fissava i compagni e, uno alla volta, li ha fatti avvicinare a sé per trovare, insieme a loro, la modalità di relazionarsi: qualcuno le ha dedicato qualche motivetto divertente, qualcuno ha utilizzato le foto per comunicare con lei e, quando ancora si poteva, coccole e abbracci. Dopo poco Laura è diventata “la Lauretta!”
Laura ha, da subito, mostrato il meglio di sé travolgendoci con abbracci e carezze ma naturalmente, accanto a questi comportamenti affettuosi, ci sono stati anche momenti di scontro, qualche tirata di capelli, qualche meritata “sputacchiata” e la manifestazione del suo dissenso attraverso il gesto di buttarsi a terra. Le prime camminate all’esterno erano caratterizzate dalla difficoltà a mantenere un buon equilibrio e una buona tenuta motoria. Con il tempo e l’osservazione, lo spazio si è adattato alla presenza di Laura, abbiamo compreso l’importanza per lei di lavorare in un ambiente pulito, senza troppi stimoli e con la possibilità di dirci, attraverso la CAA, le cose importanti per lei.
Laura è cresciuta tanto durante gli scorsi 3 anni, è maturata e ha stabilito relazioni significative con tutta l’equipe e con il gruppo dei compagni. Sono diminuiti i comportamenti problematici, che ora mette in atto solo in situazioni di disagio o, più raramente, per attuare provocazioni. Laura ha imparato ad accettare le regole, sempre supportata dall’importante strumento della CAA. E’ stato possibile lavorare sull’accettazione del cap all’interno del percorso di rieducazione motoria e della cuffia in piscina; sulla disincentivazione del gesto dello sputo utilizzando ricompense a lei gradite.
Laura ha sperimentato diverse attività e ha iniziato un percorso di pasticceria, dove si diletta a fare i biscotti supportata dagli operatori che la supervisionano per evitare furti, dato che Laura ha una passione incontrollabile per il cibo. Ha un grande interesse per la plastilina, le piace moltissimo dipingere con le mani, creare riviste con i suoi personaggi tv preferiti, preparare buonissimi dolci, nuotare, andare a cavallo, guardare film (con gusti davvero criticabili!), ballare. Accanto a tutto questo, Laura ama fare lunghe passeggiate nel territorio, al parco e dilettarsi nell’utilizzo della bicicletta. E’ in grado di attirare le persone grazie alla sua voglia di comunicare: ha il passaporto con la sua storia e un quaderno delle comunicazioni, aggiornato con gli accadimenti importanti e significativi. Con noi ha sperimentato le vacanze nella casa autogestita di San Zeno, un’esperienza di crescita, lontano dalla famiglia e con una routine giornaliera completamente stravolta, nonostante fosse supportata da materiale fotografico e CAA.
Laura è la nostra ragazza “in evolution” e siamo contenti che la sua famiglia, socievole e ben inserita nella rete sociale, la supporti molto, sia collaborativa, propositiva ed accetti le nostre proposte. La relazione con la famiglia è stata costruita e rafforzata nel tempo perché è stato difficile lasciare un vecchio percorso ma la mamma era consapevole che Laura stava crescendo. E così ha scelto per lei di sostituire le bavaglie con stupende bandanas colorate, che la rendono davvero simpatica e sono diventate una sorta di codice che aiuta Laura a capire il programma della giornata: un colore diverso a seconda dell’evento del giorno (per esempio l’uscita con i nonni oppure la partita allo stadio).
Cogliamo l’occasione di questa giornata per ringraziare Laura e la sua famiglia per averci permesso di scoprire un mondo ricco di emozioni e di vissuti che ci fa allenare costantemente nella scoperta e nell’utilizzo di modalità comunicative alternative e a plasmare l’ambiente sulle esigenze della persona. Grazie a Laura che ci permette di entrare ogni giorno in un contatto sempre più profondo e che risponde sempre con entusiasmo alle proposte dei suoi educatori. E che, soprattutto, sceglie: Laura sceglie i suoi passatempi, le sue attività preferite, facendoci comprendere perfettamente cosa le piace, cosa desidera e cosa la mette a disagio. E lo fa con uno sguardo, con un simbolo della CAA, con tutto il corpo quando viene presa dall’entusiasmo o con un vocalizzo che per noi è sempre ricco di significato.
Crediamo nell’importanza di condividere i traguardi raggiunti con Laura, per contribuire ad accrescere le conoscenze e le esperienze sulla sindrome di Angelman per poter migliorare sempre di più la vita delle persone e delle famiglie che convivono ogni giorno con questa malattia, consapevoli che la nostra mission è quella di prenderci cura e migliorare la vita delle persone con disabilità.
“Spesso la gente pensa che chi non può parlare non può pensare. La CAA “dà voce” anche a chi non parla” (Ruth Sienkewicz-Mercer)
Gli amici del CDD Ferraris
15 febbraio 2021
