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La sindrome di Cornelia de Lange

In occasione della giornata mondiale di questa patologia, il 9 maggio, gli educatori di Cascina Biblioteca raccontano la loro esperienza con Isabella

Oggi si ricorda la Sindrome di Cornelia de Lange, una Sindrome malformativa che comporta uno scarso accrescimento della persona, eventuali malformazioni a livello di diversi organi e apparati, ritardo nello sviluppo psicomotorio intellettivo con una specifica compromissione nell’area della comunicazione verbale.

Noi, Operatori al Cdd Ferraris di Cascina Biblioteca, abbiamo incontrato una piccola grande donna, affetta da Sindrome di Cornelia De lange. Il suo nome è Isabella. La nostra ISA.

Cosa potremmo dire di lei?

Per noi, è la donna papavero. Un fiore all’apparenza fragile e sottile, tinteggiato d’alba e di tramonto, il colore della fine e dell’inizio di tutte le cose. Il papavero sconfina dalle grandi distese di spighe di grano, fino a raggiungere gli ostili marciapiedi, i crocicchi delle strade grigie o i binari arrugginiti dei treni.

Così è Isabella, un papavero rosso di Bellezza e Coraggio. Un fiore che sconfina, con la sua giovinezza. Con i suoi grandi occhi neri, riempie lo sguardo di chi, nel grande viaggio della vita, ha avuto la fortuna di incontrarla. Nei silenzi del suo “esserci”, fra tanti fiori, non puoi fare a meno di notarla. Lei, Donna prorompente e fragile che lascia il segno rosso dei papaveri, il rosso della Resilienza.

La sua fragilità è quella che in genere emerge al primo sguardo, sembra proprio una piccola donna da tutelare. Ma non c’è voluto molto tempo per capire che quella fragilità esterna, celava una forza di volontà grandissima, una caparbietà e voglia di “essere”, esprimersi e di vivere sconfinata. E allora ogni paura svanisce, lasciando il posto al gioco e alla relazione.

Anche i suoi amici che paiono giganti, la “temono”, la rispettano e tutti la proteggono. Non rinuncia alla sua voglia di muoversi e stare con l’altro, neanche con il tutore alle gambe.  Ci ha sorpresi con la tenacia e la forza fisica con cui ha superato l’ultimo e definitivo intervento al femore.

Si è goduta le vacanze, facendo emergere il suo lato giocoso e burlone. Ha ravvivato l’ambiente con i suoi dispetti, mostrando la passione per spegnimento e accensioni luci della stanza.  E ancora si è destreggiata nel “lancio scarpa” al driver del pulmino.

Nonostante i limiti e le difficoltà non si è mai tirata indietro di fronte ad una nuova sfida. Si è trasformata nella fata turchina, nello spettacolo teatrale di Piccola Accademia dello scorso giugno al festival Ti Ribalto, soprendendo tutti con la sua magia.

Lei è la nostra fatina, capace di farci sognare allungando la manina per sentire il calore della sua magia. Seppur con gelosia ne condividiamo conoscenza con voi tutti…

Gli operatori del Cdd Ferraris

Qui trovate il video girato dalle famiglie italiane con figli con la Sindrome di de Lange, per sfidare la malattia ma anche l’emergenza Covid- 19.

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