Con l’avvento della legge n. 112 del 22 giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” meglio nota come legge sul “Dopo di Noi”, si apre in Italia la stagione delle sperimentazioni. La legge 112/16 è stata oggetto di attese e speranze per poi, nei mesi successivi alla pubblicazione dei decreti attuativi, trasformarsi in oggetto di critiche, polemiche e aspettative deluse.

A cinque anni dalla pubblicazione ci chiediamo il significato che questa legge ha avuto per la Cooperativa Cascina Biblioteca.

Cascina Biblioteca PRIMA del “Dopo di Noi L.112/16”

Esperienze di uscita dalla famiglia sono una realtà in Cascina Biblioteca sin dalla prima decade degli anni duemila. Nel 2008 nasce il “Progetto Piuma”, un piccolo appartamento che accoglie fino a 4 persone con fragilità, un progetto nato dall’operatività quotidiana che caratterizza la Cooperativa. Il “Progetto Piuma” si è realizzato lavorando per fasi lungo diversi anni:

1. Osservo: le persone con disabilità non scelgono dove vivere, vengono semplicemente inserite in struttura;
2. Rifletto: è possibile dar vita ad un Sistema in cui è la persona a scegliere dove vivere?
3. Ipotizzo un cambiamento: dar vita ad un Sistema composto da Cascina Biblioteca, Associazione di Familiari, Ente pubblico, in costante dialogo armonico;
4. Sperimento un cambiamento: lavoro con Anffas sez- Milano/Consorzio Sir facendo rete con il Servizio Sociale associativo, che individua un percorso per le famiglie e le persone con fragilità. Cascina Biblioteca garantisce casa e risorse educative per la gestione;
5. Analizzo i risultati: emerge una valutazione positiva del percorso;
6. Costruisco una rete con l’Ente Pubblico: utilizzando le risorse presenti sul territorio, da ProgettaMI – Comune di Milano al Sistema dell’Accreditamento Micro Comunità;
7. Nasce Casa Piuma.

Come in tutte le altre case gestite da Cascina Biblioteca (in quegli anni diventano tre le CSS a gestione della Cooperativa), anche in Piuma non c’è la stanza operatori bensì un divano letto su cui l’operatore dorme. E’ lui infatti l’ospite in Piuma, mentre sono gli abitanti, suddivisi nelle due stanze, che accolgono l’educatore.

Un particolare che racchiude, nella sua semplicità, il paradigma del modello abitativo in Cascina Biblioteca: sono io operatore l’ospite, colui/e che accompagna per un tratto di strada la persona fragile. “Un tratto di strada” per noi ha un significato importante perché in Cascina Biblioteca le persone e le famiglie non ci appartengono: noi siamo al loro fianco, camminiamo accanto a loro offrendo supporto, professionalità, le nostre personalità e sostenendole quando serve, cogliendo e valorizzando le loro risorse, ascoltandole, accompagnandole e … lasciando andare quando è il momento, restando vicini, senza abbandonarle.

Da Casa Agape a Casa Iride: il modello di Cascina Biblioteca

La legge 112/16 ha il pregio di aver riunito sotto un unico cappello giuridico varie sperimentazioni già attive. Inoltre, ha fornito un substrato economico su cui basare i percorsi. In questi anni tanti sono stati gli spazi di riflessione, valutazione, tante le linee guida e i nuovi programmi operativi. Cascina Biblioteca ha dedicato uno spazio specifico alle sperimentazioni.

Casa Agape è un appartamento, nato dall’esperienza di Piuma, al centro di uno storico quartiere milanese, denso di vita, mezzi pubblici, negozi, servizi. La scelta di uscire dal contesto protetto di Parco Lambro è legata al significato di autonomia nella misura in cui è possibile viverla se l’ambiente ha le risorse necessarie affinché possa essere attuata. Per la vita di tutti i giorni, avere il panettiere e/o la fermata del tram sotto casa permette alla persona fragile di sperimentare, apprendere o consolidare nuove frontiere della propria autonomia e autodeterminazione.

In Casa Agape Cascina Biblioteca ha lavorato su due filoni: le persone adulte con disabilità nelle case ed i genitori, i fratelli e le sorelle attraverso i gruppi di auto mutuo aiuto. Mettere al centro la persona significa lavorare con il suo contesto di vita: famiglia, attività diurne, servizi sociali, servizi riabilitativi.

Il modello di intervento nelle sperimentazioni residenziali di Cascina Biblioteca si basa su tre elementi:

1. Accoglienza della persona

• Primo incontro di accoglienza e conoscenza
• Conoscenza del contesto primario (famiglia)
• Racconto di Casa Agape
• Ascolto dei desideri della persona e della sua famiglia
• Raccordo con il contesto formale (servizi sociali e servizi diurni)

2. Presentazione della casa – interventi educativi nell’ambiente domestico

• Ti invito a casa (visita)
• Ti invito a merenda
• Ti invito a cena
• Ti invito a fermarti per un week end
• Ti invito a fermarti un po’ di tempo (definizione insieme del tempo)
• Ci raccontiamo come sta andando
• Ci raccontiamo come è andata (alla fine)
• Ci salutiamo

3. I Genitori e/o fratelli/sorelle

• Accoglienza
• Conoscenza (anche dei contesti)
• Presentazione della casa
• Visita della casa
• Ti invito al gruppo
• Ti invito a raccontarti nel gruppo
• Ti ascolto
• Ti supporto nei rapporti con la rete formale dei Servizi
• Ti invito ad incontri personali mirati alla tua storia familiare

E’ delicato l’intervento educativo nelle Case perché si lavora nella sfera intima di ogni persona. E’ delicato lavorare con le famiglie perché, ogni qual volta si parla di “Dopo di Noi”, si parla sempre e comunque di distacco. Chiediamo alle persone con fragilità e alle loro famiglie sforzi emotivi che forse, noi operatori, non saremmo disposti a compiere. Ricordarlo permette di mantenere l’equilibrio tra professionista e persona (= il primato dell’essere persona).

Le sperimentazioni abitative rappresentano il contesto in cui, attraverso interventi educativi e pedagogici, le persone fragili e le loro famiglie possono scegliere la tipologia di casa in cui vivere e con chi vivere. Questo genera una riduzione dei percorsi di accompagnamento abitativa in virtù di un incremento di situazioni abitative stabili. Negli anni, ciò è avvenuto in Piuma, che ha generato Agape ed in Agape che ha generato Casa Iride nel 2020.

L’importanza del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA)

Sono passati tre anni dalla nascita del progetto dei gruppi di auto-mutuo aiuto, che ha visto il coinvolgimento di numerose famiglie che hanno aderito al bando della legge 112/16 “Dopo Di Noi”. Il gruppo per i familiari è nato per garantire uno spazio di confronto alla pari per coloro che, quotidianamente, sono impegnati nell’assistenza di un proprio congiunto e che hanno deciso di intraprendere questo difficile percorso chiamato: “Accompagnamento all’autonomia abitativa”.

Il vivere in autonomia lontano dal nucleo familiare non è un cambiamento che riguarda solo la persona con disabilità, ma tutta la sua famiglia. Le paure, i timori, l’indecisione e la fatica emotiva che si vive attraversando questo articolato percorso, è comune in tutte le famiglie. A partire dal riconoscimento dell’esperienza intrapresa come faticosa, oltre che impegnativa, è stato possibile avviare e promuovere un gruppo di auto-mutuo aiuto con i familiari.

In pedagogia l’Ama si fonda sull’azione partecipata di un gruppo di persone accumunate da un’esperienza che attraverso il dialogo e il confronto scoprono sé stessi, nella pienezza dell’essere con le proprie fragilità e i propri punti di forza, in relazione all’altro. E’ proprio a partire dal vissuto simile, che all’interno del gruppo nasce senso di comunanza e di appartenenza. Vivere una specifica esperienza di vita consente a coloro che si ritrovano in gruppo di scambiarsi racconti, informazioni e sostenersi vicendevolmente. Il vissuto di un singolo, attraverso il racconto e la narrazione, diviene di aiuto a tutto il gruppo, ma soprattutto condividendo con altri la propria situazione si aiuta anche se stessi.

Durante questi tre anni sono state tante le famiglie che hanno partecipato al gruppo e tante sono le storie e i vissuti da raccontare. “Ma il letto è tutto disfatto!” è stato lo sfogo di una mamma. Nel gruppo è fiorita una risata, una bella risata. Ci si stava confrontando sui temi della vita adulta: lasciare al figlio, ormai adulto, lo spazio per provare a svolgere piccole attività quotidiane anche se all’inizio il risultato non sarà dei migliori. Lo sfogo, simpatico, della signora ci ha ricordato quanta fatica chiediamo alle famiglie. E’ una sorta di mantra che ripetiamo spesso e ci sprona a guardare le cose anche dal loro punto di vista.

Il gruppo AMA di Cascina Biblioteca vede la compresenza di genitori, fratelli/sorelle, professionisti. La presenza di questi ultimi facilita l’elaborazione dei vissuti. I gruppi tenuti da Cascina Biblioteca sono accompagnati da uno/due mediatori, che, in qualità di professionista delle relazioni di aiuto, mettono a disposizione le proprie competenze per facilitare e promuovere le dinamiche di supporto. Le area chiavi del gruppo sono:

1. Riservatezza: quello che succede nel gruppo rimane nel gruppo.
2. Creazione di un clima di ascolto, confronto e dialogo: uno dei compiti del mediatore del gruppo è quello di creare un buon clima, accogliente dove nessuno deve sentirsi giudicato ma deve sentirsi libero di esprimersi a pieno.
3. Circolarità della parola: sforzarsi di parlare di sé, in prima persona e delle proprie esperienze. Nei gruppi non ci sono idee giuste o sbagliate, ma ci sono storie di vita e in quanto tali vanno accolte.
4. Scansione delle tempistiche durante l’incontro: i mediatori del gruppo, all’inizio dell’incontro, chiariscono la suddivisione dei tempi. E’ importante che ciascuno abbia il tempo di parlare, ciò è possibile grazie all’autoregolazione di tutti nel gestire il proprio momento rispetto al tempo necessario agli altri, affinché tutti possano intervenire. Nel caso in cui non si riesca a gestire il tempo in autonomia interviene il mediatore del gruppo per dare la possibilità a tutti gli altri membri di partecipare.

La storia di J.

La storia di J. e suoi genitori M. e A. è iniziata nel 2018.

La famiglia ed il centro diurno sono stati parti integranti del percorso, dando all’equipe residenziale tutte le informazioni utili inerenti i punti di forza e fragilità di J., che portava il suo desiderio di vivere fuori dal contesto familiare. I mesi di sperimentazione in Casa Agape hanno evidenziato come un contesto così piccolo non potesse rispondere appieno alle sue necessità. Il suo percorso è stato caratterizzato da una progressione continua bilaterale. Infatti, J. ha manifestato sempre di più il bisogno di vivere in autonomia, desiderio di autodeterminazione che è stato sostenuto sia dai genitori che dal centro diurno. I genitori, anche grazie al gruppo AMA, hanno potuto prendere consapevolezza delle fatiche che il figlio manifestava nel contesto familiare.  Oltre al percorso di gruppo, è stato attivato un percorso di supporto psicologico per la coppia genitoriale. Ciò ha permesso una pianificazione di interventi educativi, coinvolgendo anche i Servizi Sociali comunali, finalizzati all’ingresso di J. nella sua nuova casa.

A distanza di un anno dall’ingresso di J. nella sua casa l’equilibrio familiare ha ritrovato una dimensione di benessere che da tempo ricercava.

La storia di W.

W. e G. sono sorelle.

La storia di W. è anche la storia di sua sorella G. che, a seguito di un peggioramento dello stato di salute dei genitori, è divenuta il punto di riferimento e l’Amministratore di Sostengo della sorella.  Ciò ha portato G. a riconoscere il bisogno di emancipazione dal nucleo familiare di W. e allo stesso tempo la necessità di prevenire una possibile situazione emergenziale.  Questo ha favorito il contatto tra la famiglia e Cascina Biblioteca mirata all’attivazione di un percorso di conoscenza e osservazione di W.  In seguito, è stato avviato un percorso di sperimentazione abitativa in Casa Iride con W. mentre G. ha iniziato a frequentare il gruppo AMA.  L’ingresso in Casa Iride ha mostrato una nuova W., priva di comportamenti problematici riportati dai familiari e determinata a vivere in un contesto diverso dalla casa dei genitori. L’entusiasmo di W., ha portato un’evidente sofferenza emotiva nella sorella G. Per tale motivo si è deciso di affiancare al percorso AMA, colloqui individuali socio-pedagogici. G. è stata supportata nell’elaborazione dei processi di cambiamento in atto, che hanno accompagnato W. nella sua nuova casa.

A cura di Claudia Cabras – coordinatrice sperimentazioni Abitative e Monica Villa – assistente sociale

24 settembre 2021